Nationalt Specialistnetværk for Sjældne Sygdomme

 

Nationalt Specialistnetværk for Sjældne Sygdomme er etableret af Nationalt Genom Center (NGC) i samarbejde med regionerne, Organisationen for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) og Dansk Selskab for Kliniske Akademikere (DSKA).

Netværket arbejder med denne patientgruppe under 15 år, som tilbydes helgenomsekventering igennem NGC. Netværket fungerer som pilotprojekt for de kommende specialistnetværk, sideløbende med laboratoriernenes pilotprojekt med sekventering af akut syge børn.
 

DSKA er godt repræsenteret med fire ordinære medlemmer (ud af 18) og tre suppleanter (ud af 17). Det første møde blev afholdt den 11. december 2019.

Du finder referater, medlemsliste og mere information på NGC's side (under "Nationale Specialistnetværk").